先天性中枢性低換気症候群 眠ると呼吸がとまってしまう少年|ザ!世界仰天ニュース

日本テレビの「ザ!世界仰天ニュース」危機を乗り越えたスペシャルで困難な病と闘う少年について放送されました。

 

ダービシャー家の3人目の子供として生まれたリアム・ダービシャーは生まれた時にほとんど呼吸をしていませんでした。懸命の処置が行われましたが、自発呼吸が行われずすぐに病院にうつされました。出産から12時間後、両親に面会が許されました。リアムの呼吸は弱いままで、人工呼吸器のチューブを気管へ入れ酸素を送っている状態でした。通常、新生児は生まれてから24時間以内に排便しますが、リアムにはそれがありませんでした。

 

リアムは先天性中枢性低換気症候群という呼吸障害だったのです。通常、人は体内の酸素が低下し二酸化炭素が上昇するとセンサーが動き脳幹と大脳から呼吸をする必要があると指令が出ます。その指令を受け酸素を取り入れ二酸化炭素を吐き出します。眠っている時は大脳は休むので脳幹と自律神経が大脳の代わりを務め呼吸が保たれます。リアムの場合、脳幹と自律神経の酸素と二酸化炭素に対する反応が弱いため呼吸が非常に弱くなっていました。近年ようやく遺伝子の突然変異によって起きる障害だと分かってきましたが、治療法はまだ確立されていません。新生児の場合は常に人工呼吸器をつけなければ生命を維持できません。

 

さらにリアムはヒルシュスプルング病でもありました。リアムは自律神経が正常に働かず腸の大部分が運動をしないため、便を送ることができないのです。そのため、排泄物がたまり様々な合併症を起こす危険がありました。生まれてから2日後、リアムの腸を摘出する手術が行われました。それは、動いていない腸を取り除き人工肛門を取り付けるというもの。その後、リアムは腸の手術を10回受け腸の容態が安定しました。そして、喉を切開してそこから管を入れる手術も行われました。

 

さらにリアムは副腎から神経芽細胞腫が発見されました。細胞腫は静脈や他の臓器と癒着を起こしている状態でした。生後4ヶ月で神経芽細胞腫の手術が行われました。ようやく自宅に帰ることができたリアムですが、眠ると呼吸が止まってしまうので家族がずっとリアムをみている必要がありました。家族の介護によりリアムは元気に成長し、現在12歳になっています。




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