原発性小人症の少女ケナディ|ザ!世界仰天ニュース

日本テレビの「ザ!世界仰天ニュース」知られていない病気と闘うSPで原発性小人症の少女について放送されました。

2007年、カナダ・オンタリオ州に住むケナディ・ショーダン・ブロムリー(4歳)は身長66cm、体重4.5kg。生後数か月の赤ちゃん程の大きさしかありません。ケナディはブロムリー家の長女として生まれました。決して早産だったわけではありませんが身長は18cm、体重は1.1kgでした。吸う力が弱く母乳を飲めないためチューブを通してミルクを与えました。しかし、ケナディは数か月経ってもいっこうに体重が増えませんでした。そして医師から告げられた病名は原発性小人症(げんぱつせいしょうじんしょう)でした。体の成長が遅く著しい低身長となる疾患です。両親からの遺伝によって引き起こされ、頭蓋骨は小さく骨はもろく折れやすいです。

ケナディが2歳の時に弟タイが生まれました。弟の体には全く異常はありませんでしたが、ブロムリー夫妻の遺伝子の組み合わせでは4分の1の確率で原発性小人症の子供が生まれることが判明しました。ケナディはぼんやりとしかモノが見えず、鼓膜には小さな穴が開いているためうまく聞き取ることもできません。両親が特に気を付けたのが手首の脱臼です。関節のかみあわせが緩いためすぐに外れてしまうのです。少しぶつかっただけでも骨折の危険性があり運動することもできませんでした。

7歳になったケナディは小学校に通っています。走ることができるまでに骨が強くなったのです。特に好きなのはダンスだと言います。

現在13歳になったケナディは身長101cm、体重11kgにまで成長しています。

「これから何が起こるか誰にもわかりません。1日1日を大切に家族で生きていきたいと思います。私たちは本当に幸せです」(母ブリアンヌさん)




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